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COVID-19更新:了解在哪里可以为孩子接种疫苗,以及其他有关COVID-19的重要事实.

罕见病研究所-遗传学和代谢

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婴儿Mila被包装成礼物.

帮助家庭获得他们需要的特殊照顾

10BET注册的团队已经帮助了无数需要照顾孩子的家庭, 像米拉Vasaio, 谁出生后不久就被诊断出患有先天性中央性低通气综合征(CCHS)和先天性巨结肠.

读米拉的故事

(西班牙语版)

请注意: 10BET注册现在在研究中心的新地点接待病人 & 创新园区,7125 13 Pl西北华盛顿特区,20012. 查看 地图上的方向 到此位置(西班牙语版). 

国家儿童罕见病研究所(CNRDI)是首个专门致力于促进儿童和成人罕见遗传疾病的护理和治疗的中心. 10BET注册为寻求最先进的治疗和治疗罕见基因疾病的患者和家庭提供一个医疗之家,这些疾病在很大程度上仍不为一般医学界所知.

超过8个,每年500人次,12名医生, 10BET注册是美国最大的临床遗传学项目的所在地. 请听10BET注册的主管马歇尔.D., 谈论CNRDI的重要性.

10BET注册协调多学科照顾儿童与遗传, 与国家儿童基金会其他部门的初级保健医生和专家合作. 另外, 这里的每个遗传学家都与遗传顾问一起工作,以管理治疗的临床和实际方面. 10BET注册的医生的研究兴趣确保10BET注册的病人最及时和周到的照顾.

10BET注册关心的条件

10BET注册提供的服务

很荣幸成为北方卓越中心

国家罕见疾病组织的标志全国儿童协会被指定为第一个 国家罕见疾病组织(北方)卓越中心. 该荣誉表彰并鼓励在美国为患有罕见疾病的个人和家庭提供卓越的临床护理和患者支持服务. 基于10BET注册作为试点项目的成功努力, 儿童基金会帮助北方制定了这项工作的标准和工具,10BET注册将继续作为核心项目. 

通过该计划,北方的目标是:

  • 减少达到准确诊断的时间
  • 改善获得适当治疗和优质护理的机会
  • 确保患者参与临床护理指南和治疗方案的发展和演变
  • 增加数据的可用性,以支持临床医生和研究人员诊断和开发罕见疾病的治疗方法  

了解更多关于 北方 并寻找其罕见疾病 数据库.

乔丹的故事

孩子乔丹·夏皮罗和杰西卡·夏皮罗坐在儿童专用的购物车里.

遗传条件,比如乔丹病,16p11.2重复综合症, 可能很难识别,需要像罕见病研究所(罕见的疾病研究所)的那些专家仔细分析患者的症状,并将其与其他记录在案的病例进行比较.

乔丹的故事

罕见病研究所团队

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